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3、第三章 一叶方舟
“检查 ...
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“检查室比诊室更冷。他躺在检查床上,右臂裸露出来。检验医师将针电极缓慢刺入目标肌肉。屏幕亮着,一条条波形在黑色背景上不断变化。他侧过脸,看着屏幕。那些波形像另一种语言。”——《第三章-一叶方舟》。
一、方舟医院
二零二四年十月|方舟医院国际部门诊
沈砚之预约了方舟医院国际部的特需号。
方舟医院位于这座城市的中心地带。车从大街拐进胡同,街面的喧嚣便被两旁的院墙截去几分。几座低矮的老建筑安静地伏在院落里。青砖墙面沉着而古朴。屋顶覆着暗绿色琉璃瓦,飞檐微微向上挑起,在秋日的天光下显出一种近乎肃穆的庄重。
再往里走,景象便渐渐变了。新旧楼宇彼此衔接,玻璃、金属和浅色石材取代了老楼的青砖绿瓦。门诊、住院和医疗功能分布在不同建筑之间。老建筑沉默地立在一旁,新楼则以更利落的线条向上延伸,像是同一所医院在不同年代留下的笔迹。
沈砚之站在院门前停了一瞬,然后大步流星地走了进去。
方舟医院设有国家级罕见病研究中心。中心负责人王以光,同时也是这所顶尖医院的院长、科学院院士。多年来,他主持国家级重大科研项目,也是医院罕见病临床诊疗与转化医学体系的主要建立者之一。
沈砚之在美国生活多年,对国内医学界的人和事并不熟悉。但他来之前,还是认真查过这个研究中心。对于渐冻症这样的疾病,单纯找到一个医生并不够。诊断、药物治疗、康复、营养、呼吸管理、遗传咨询以及临床研究,本来就是一个完整的体系。而他现在需要的,恰恰是这样一个体系。
沈砚之坐在方舟医院国际部的候诊区。
候诊区不大,灯光也不刺眼。墙面是近乎没有颜色的浅灰白,地面铺着哑光石材,脚步落上去几乎没有回声。几排沙发沿着墙面排列,中间留出通道,低矮的绿植放在墙角,叶片一尘不染。
这里和普通医院不太一样。没有拥挤的人群,也没有此起彼伏的叫号声。墙上的电子屏幕安静地显示着诊室编号,偶尔跳动一次。远处传来推车经过的声音,又很快消失在走廊尽头。
沈砚之坐在那里,闻着空气中很淡的消毒水气味。他的右手肘搭在扶手上,另一只手放在膝盖上,没有看手机,也没有继续搜索自己的病。这是他第一次刻意停止获取信息。
门诊部走廊的尽头,一名护士走了过来。她大约三十岁,个子不高,头发整齐地盘在脑后,身上的粉色护士服熨得平整。走到沈砚之面前。她先看了一眼手中的平板终端,又看了一眼沈砚之:“沈先生?”
“是。”
“周教授请您进去。”没有多问,护士只是转身在前面带路。沈砚之跟着她走过走廊。
三号诊室的门半掩着。护士抬手敲了两下,推开门:“周教授,沈先生到了。”
二、初次问诊
二零二四年十月|方舟医院国际部门诊
诊室不大,一张桌子正对着门。桌子后坐着一名五十多岁的男医生。听见动静,他抬起头来看了一眼沈砚之,没有立刻说话。
诊室右侧还有一张桌子面墙放着,两名实习医生挤挤挨挨地坐在桌前,对着一台电脑整理病例资料。电脑的屏幕泛着微光,屋里只有键盘敲击的声音。
沈砚之知道面前的人就是周邦彦教授了。
周邦彦是王以光院士的同门师弟,长期从事神经系统的临床诊疗,是方舟医院神经内科主任,也是国家级罕见病研究中心临床专家组组长,负责临床转化研究。但以上这些头衔并没有出现在诊室里。
周教授看起来也不像媒体上的专家。他头发已经明显花白,眼镜戴得很低,穿一件干净的、半旧的白大褂,没有故意显出的权威感。他只是沉稳。这是一种长期工作以后形成的气质——在病人开口之前,不急着判断;在病人说完以后,也不急着给答案。
周邦彦教授的声音温和:“沈先生,请坐。”
沈砚之坐下。
周教授先问病史:什么时候开始,第一次出现在哪里,有没有疼痛,有没有麻木,有没有肌肉萎缩,有没有吞咽困难,有没有言语变化,有没有腿部症状,家族中有没有类似疾病。
他的问题很细,有时甚至会追问一个看起来并不重要的时间点。
沈砚之一一回答。
周教授偶尔在纸上记下一两个词,更多的时候只是看着他。
当沈砚之说到右手握筷子开始不稳时,周教授停顿了一下:“是一开始就明显无力,还是先出现肌肉跳动?”
“先是肌肉跳动。”
“持续多久?”
“几秒。最开始一天一两次,后来越来越频繁。”
周教授点头。他没有表情变化,但笔尖在纸上停留了两秒。
随后,他安排了检查:颈椎MRI、脑部MRI、肌电图、神经传导检查,还有几项用于排除其他原因的实验室检查。
他说这些检查名称的时候,语气和平常没有区别:“做完以后,我们再一起看。一周后复诊。可以吗?”
“可以。”
检查室比诊室冷一些。
肌电图检查时,沈砚之平躺在检查床上,右臂裸露出来。
检验医师大约四十岁,戴着口罩,只露出一双专注的眼睛。他先检查肌肉的外观和力量,然后将针电极缓慢刺入目标肌肉。
检验医师让沈砚之放松,然后收缩,再放松。沈砚之照做。
屏幕亮着,一条条波形在黑色背景上不断变化。沈砚之侧过脸,看着屏幕。那些波形对他来说像另一种语言。
“用一点力。”检验医师说。
沈砚之配合呼吸使力。
屏幕上的波形骤然密集起来。检验医师盯着屏幕,没有说话。
时间一点一点过去。
沈砚之问:“有问题吗?”
检验医师没有明确回答:“检查结束以后由周教授结合全部结果判断。”语气很职业,甚至称不上安慰。
沈砚之没有再问。
MRI是在另一栋楼完成的。机器启动以后,咔哒声、低沉的轰鸣声、短促的提示音交替出现。狭窄的检查舱里,沈砚之闭着眼睛,脑子却异常清醒。
三、愁潘病沈
二零二四年十月十二日|方舟医院国际部门诊
一周后复诊。
方舟医院国际部的三号诊室依旧是原来的样子。
窗帘半拉着,灯光柔和。桌面上的病历已经换成了厚厚的一叠检查结果。MRI的影像资料显示在医生身侧的大屏幕上,黑白切片一层层排列着。
周教授坐在桌后,没有马上说话。
沈砚之坐在他对面。
周教授的眼睛从检查报告移到沈砚之脸上,又落回桌面。右手拿着一支签字笔,拇指缓慢地摩挲着笔身。
那是一个极细微的动作,如果不是沈砚之一直盯着他,几乎不会注意。
沈砚之忽然明白,医生正在斟酌应该怎么说。于是他先开口:“是不是运动神经元疾病?”
诊室里安静下来。
走廊里,一个护士推着治疗车经过,车轮碾过地面的声音隔着门传进来,很轻,很快又远去。
周教授抬起头。这一次,他没有回避沈砚之的目光。“你的检查结果确实值得重视。”他停了一下,“但单凭现在这些结果,还不足以完成诊断。”
周教授把桌上的几份检查结果重新整理了一遍。他的声音依然平稳,“我会发起联合会诊。必要的话,再请外院相关方向的专家一起看。”
沈砚之点点头:“什么时候?”
“一周之内。”
“好。”沈砚之没有追问。
周教授看着他。他见过很多第一次面对重大疾病可能性的病人。有人哭,有人否认,有人不停追问还有多少概率,有人立刻开始寻找第二家医院、第三家医院。
沈砚之什么都没有做。他只是坐在那里,脸色比一周前更白了一些,眼睛却异常清醒。他没有要求医生告诉他概率,没有拿出自己已经整理好的那几十页资料,也没有把AI模型给出的鉴别诊断摆在桌上。他只是坐在那里,看起来很平静,甚至比医生还平静。
过了几秒,周教授轻声说:“沈先生,这段时间先不要自己下结论。”
沈砚之看着他:“我知道。”停顿片刻,他又问:“但我可以继续记录症状,对吗?”
周教授看了他一眼。这一次,他嘴角终于出现了一点很淡的笑意:“可以。而且,我建议你记录。”
沈砚之点头。他站起来,扣好外套。右手的动作停顿了极短的一瞬。然后,他把手放了下来。
走到停车场后,沈砚之坐进车里,足足二十分钟没有发动汽车。手机屏幕亮了,显示麦克斯的电话,他没有接。过了一会儿,提示留言,他没有打开看。
他出生、长大的这座城市秋季最美。秋风把空气吹得干净而清冽,远处的天际没有一丝云。街道两旁的树木渐渐褪去绿色。一些先变黄的银杏叶在阳光下亮得近乎透明。但沈砚之第一次觉得,这座城市如此寂寥。