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4、普济群灵 ...
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我所在的乳腺科护士在给患者上PICC时,总是反复叮嘱注意事项,什么不能弯腰不能拖地、不能抱小孩不能提重物之类的,又举了个反面例子,说某某某回家后太过放纵,管子掉出来了跑急诊可遭罪了云云……
护士口中的某某某我原本没在意,后来钱多多主动承认了,就是她。我大惊,问:你回家到底干什么了啊?
钱多多矜持地笑了笑,说:也没干啥,就跳跳广场舞搓搓麻将啥的……
我:6
钱多多:管子也不算掉出来,只是溜了一大半出来而已……我去挂急诊,三个医生按着我一顿打,不是,一顿拍,又把管子拍回去了。
我:那你可不敢再跳广场舞了!
钱多多:不跳了不跳了,现在就通宵搓搓麻将而已。
我:6
这么令人难以忘怀的阿姨,除了钱多多外,还有一位比我妈小两岁左右的年糕阿秀。我忘记那是第几次化疗了,年糕阿秀和一位奶奶刚做完ru房切除手术,我们仨恰巧躺在一个病房里。阿秀那会儿心态崩了,拿着手机一边唱歌一边哭。她的歌风很有年代感,类似于小白菜啊地里黄,二三岁啊没了娘的那种。
身为乳腺科的心理疏通师(自封的),我上去现身说法各种安慰。下次再见时,她果然不哭了,但仍然爱唱歌,嗓门贼大,还喜欢握着拳头跟人说加油。结果隔天一袋表柔比星下去,好家伙立刻蔫了,啥啥都唱不出来了。
我前四次用的化疗药也是表柔比星,吐的我啊,后面一看见红色的液体就会条件反射性地干呕。于是又开始给阿秀安利自己如何度过呕吐期的经验,希望她能好受点。那位跟她一块动手术的奶奶用的是多柔比星脂质体,自费的,加上税用一次得19740元,反应没我们那么大。奶奶看着我们上吐下泻的模样,十分后怕。
再后来,年糕阿秀也逐渐适应了表柔比星的副作用,接下来的住院生活大概要趋于规律平静了。结果年前一次化疗,才办完入院手续没多久呢,那位奶奶和她的儿媳逛到我的病房来,说让我去劝劝阿秀。
我问:她怎么了?
奶奶和她儿媳妇异口同声道:阿秀这一段时间,天天熬夜,晚上十一点都不睡!
毫无疑问,从年糕阿秀的名字来看,她是做年糕生意的,家里似乎有个作坊似的小厂。阿秀是TZ人,整个2023的下半年,她家的年糕生意都好的不得了,春节前更是疯狂爆单。黄鸡吐槽,说啊啊啊啊啊受不了TZ人,年糕又是主食又是点心,又是菜又是零食,煮的炸的蒸的炖的,哪儿哪儿都是年糕!
我在医院一边炫阿秀给我的烤年糕片一边说:真的吗我不信年糕有那么好吃吗???
总而言之,阿秀家里生意好,又偏偏舍不得雇人,于是她选择了自己上,早6晚11,天天都在厂里干活。我知道了腾地一下从床上跳起来去找阿秀,急切道:听说你生意好?你雇我你雇我!我只要一半的工资!你看我一眼!真真的!
阿秀曾跟我讲过,说她性格大大咧咧的,这辈子因为这个性格干过两件后悔不已的事。第一件,是年轻的时候有一次几个月没来例假,她天天忙着年糕生意,根本没管。等后面例假好不容易再来,才发现自己流产了,失去了她命里该有的女儿。第二件,就是她ru房里的肿块其实早就有了,她拖了大半年才来医院。
我问她为什么拖。她说因为儿子要结婚,她忙着做婚前准备、筹备结婚仪式之类的。后来她儿子给她跪下了,求她别拖了,赶紧来医院看看,她这才来,结果一下子就中晚期了。
我说你看,道理你都明白嘛,咱们这种人不能熬夜,不能累着,你这一次一定要听我的啊。
阿秀乖巧点头。
总之我前后劝了阿秀两三个小时,效果还是有的。
在这之前,我还遇到过一位举止比较温柔的阿姨,也是劝了好久。入院的那天晚上,我在病房里碰见了她,看起来十分忧郁难过。我搭了下话,阿姨便说自己晚期了,没救了。我听完心里一咯噔,问她方不方便给我看她的病理报告和骨扫描。阿姨毫不犹豫地给了,我看完松了口气,说根本没有远端转移啊,这不跟我一样中晚……中期嘛!谁告诉你晚期的?你不要自己吓自己啊!
那天晚上,我就着阿姨的病理报告详细地跟她讲了一下癌症是怎么回事,如何产生、如何治疗;化疗是怎么回事,如何用药、如何饮食;免疫系统又是怎么回事,有哪些屏障、如何工作等等。最后总结道:总而言之,你得高兴,得放松,放松了你的杀手T细胞才会增多,然后把癌细胞嘎嘎毒死!你想啊,什么化疗药能跟T细胞比啊,那玩意儿敌我不分啊!T细胞多好啊,精准打击!这么好的东西,只有我们的免疫系统才能制造,也就是说,我们归根结底要靠自己啊!
阿姨把我给她搜的显微镜下杀手T细胞毒死癌细胞的视频看了一遍又一遍,还问我怎么保存,最后终于露出笑容,精神看起来好了很多。
我恰巧第二天要做PICC维护,又卷不过那些四五点就能爬起来去排队的病友,便按照护士安利的技巧,把自己的导管维护追踪资料提前一个晚上放在了维护室门口的椅子上,代人排队。
第二天早上七点,我洗漱完优哉游哉地去洗管子,见维护室门口的椅子上已经按顺序放了好多排队的追踪资料,毫无疑问我是第一个……不,我不是第一个!有人插队了!
当时维护室门口有不少人,那位举止温柔的阿姨也在,我就跟她拍大腿吐槽:谁啊!到底是谁啊!好生气!我一会儿要输化疗药,就是为了不耽误输药我才提前一个晚上排好队的!到底是谁□□前面了啊?!
阿姨听了我的吐槽,温柔地,不,僵硬地笑了笑。
我接着拍大腿:啊啊啊啊啊啊算了算了没关系没关系,多大点儿事!也耽误不了多少时间,今天大家都忙哈哈哈哈哈哈哈……
八点钟到了,护士小姐姐上班了,举止温柔的阿姨僵硬地拿着自己的追踪资料第一个进去了……轮到我的时候,我在维护室把大腿都拍烂了,汗流浃背地跟护士说好险啊,差点修罗场,还好我机智巴拉巴拉巴拉……
前四次化疗的时候,虽然头发狂掉,但还是有比较顽强的碎发冒出来。但它们偏偏又冒不长,最后都变成了扎手的短髭。我被扎得受不了,就挑了个天气不错的下午去理发店刮头。那天是工作日,店里没什么人,一屋子闲得抠脚的牛,不是,一屋子显得发慌的Tony小哥就迎来了我这个大冤种。
当我取下帽子的时候,毫无疑问吸引了全场的目光,一个个想看又不敢多看的样子。一个小伙子过来给我按流程洗头,非得扶着我走路,还猫着腰。洗完头,唯一get了刮头技能的Tony小哥顶着全场的目光来料理我的脑袋了,一边刮一边小心翼翼地问:您这发型怎么回事?
我如实回答了一下,Tony小哥明显惊慌失措,开始失去理智尬聊:癌症啊,哈哈哈,没事没事……我妈也是癌症唉,肺癌,坚持了六年走了;我爸也是,肝癌,六个月就走了哈哈哈……
那一瞬间,理发店里的空气是多么安静。
我第七次化疗正好赶上过年,原本春节都得在医院过。好在医生大发慈悲,让我除夕那天下午打完升白针就先回家,过完年了再回医院结账。正月初四,我跟黄鸡去普陀山拜观音,顺便结账洗管子。
说起来我还跟黄鸡吐槽过,化疗后反应最大的那周,我感觉自己提前体验到了老年人的生活。身上哪儿哪儿都在痛,精力和体力都非常差。食物、游戏、电影、外出,没有任何一样能打动我,好不容易有了兴致,又走两步就喘,疲惫得只想回家。我连逗臭蛋蛋的精力都不够,更别提抱她或者照顾她了。后四次化疗用的紫杉醇让我全身骨头痛、皮肤开裂、瘙痒,又流鼻血,舌头发黑,四肢麻木。
如果老年生活就是这样,那该多令人绝望,生活的乐趣似乎都消失无踪了。
总而言之,因为各种各样的原因,去普陀山的那天,我的身体状态就是这样的。排队的时候人挤人,排了好几个小时,我站不住,又热又累又渴。终于,我顶不住了,便不顾形象地摆烂,瘫在黄鸡身上摘了帽子扇风。好家伙好家伙,摘帽子前感觉人人都在挤我,摘帽子后大家愣是隔出了一圈真空地带,还有位好心人给我水喝,又遇到了一队大喇嘛,千里迢迢从青海来的,一边排队一边念经。
之后,鉴于我体力不济,便跟黄鸡商定,登岛后哪儿也不去,直奔普济寺拜观音。好不容易在寸步难行的普济寺拜完菩萨后,我问黄鸡求了啥,黄鸡说给我求了健康。
黄鸡问我求了啥,我说我给臭蛋蛋求了健康。
黄鸡好半天不说话。
我只好拍了拍他,说等臭蛋蛋长大了我让她给你求健康,完美闭环了这不是哈哈哈哈。
说到臭蛋蛋,她后来又喜提了好多外号,例如屎煲仔,娇气包等。她姥姥听到一次骂我一次:不准叫她屎煲仔!!!
但这真不怪我啊,那会儿她经常拉屎拉一身……
另外,我关注的某位B占UP主也生孩子了,早产,比臭蛋蛋大一个月左右。某次我刷完她更新的视频后,美滋滋地去看评论,结果第一条就在说UP主孩子的尖叫声太刺耳了,问拍视频的时候能不能把他放远点,不要把声音收进去云云……
我看完一脸懵逼,心想UP主的小孩什么时候尖叫了,我怎么没听见?于是又倒回去重看,终于发现了所谓的尖叫……不是,这叫尖叫?这不是小孩高兴的时候发出的咯咯声吗?臭蛋蛋也会唉,臭蛋蛋这么叫的时候我都跟着她一起叫……
等等,我是不是被激素影响了?
于是火速掏出了自测题自问自答了一遍。
Q1:请问是自己的崽崽可爱还是所有的崽崽可爱?
我:所有的。
Q2:请问社区预防接种门诊是个什么样的地方?
A:全是婴幼儿的尖叫嚎哭,可怕!
B:全是崽崽,猛吸一口,天堂!
我:B!
做完自测题当场蚌埠住了!我不承认,这不可能!婴儿的尖叫怎么能是尖叫呢?尖叫也是分很多种的,它们各自代表了不同的意义,我是个讲道理的人你知道茴香豆的茴有几种写法嘛阿巴阿巴阿巴……
生病之后我就很少打开晋江了,小说看不动也写不动,每天都在烦恼庞大的医疗支出。这两天才发现有小天使在【新年祝福墙】中给我送了祝福,晋江发了私信告诉我,真的非常感谢!于是便爬起来打开电脑更了这篇后续。
这次生病,我最大的感受就是生活中有两笔钱万万不能省,一个是给自己交社保的钱,另一个就是体检费用。
社保分为职工社保和居民社保2大类,职工社保又分单位职工社保、灵活就业职工社保。单位职工社保就是所谓的五险一金,五险里的养老保险无所谓了,毕竟我们这代人要65岁才能领到,但医疗保险真的非常非常重要。像我这样的重疾,如果没有医疗保险,感觉自己很难负担这些开支。
只拿靶向药举例子,我后面用的曲妥珠单抗,单价是1688元/瓶,我每次用3瓶,总价5064元,报销后需要自付的部分是151.92元。帕妥珠单抗,第一次上的时候用了2支,单价是4384.95元,总价是8769.91元,报销后需要自付的部分是1140.09元。每次住院的费用报销后是1400~1500元左右,完全需要自费的药品,如长升白针,用一次3200元,白蛋白紫杉醇,用一次2600元等等。
这已经算是很好的了,要知道帕妥珠单抗刚上市的时候,是18800元/支,2020年,它进入了医保名录;2023年,曲妥珠单抗也进入了医保名录。而我是2023年9月中下旬确诊乳腺癌的,正好用到了这两款对HER2阳性患者而言最重要的靶向药。
说完了单位职工社保,再说说灵活就业职工社保,它是自己交的,只包含:养老、医疗、失业这三个险,比较适合gap year及自由职业者。这三个险里最重要的就是医疗保险,总之工作可以断,医保不能断,一定要交上。
与职工社保相对的另一大类社保就是居民社保,它分为城乡居民医疗保险、城乡居民养老保险。毫无疑问,报销的时候肯定是职工社保的比例更高,所以有稳定工作的话就交单位职工社保;没有稳定工作就交灵活就业社保或居民社保。
在社保之外,有余力的话,可以考虑商业保险。例如最便捷的支付宝百万医疗保险,它不是很贵,一年几百块就搞定了。重疾险会很贵,看情况入手。寿险(意外险)一般是针对家里的壮年劳动力的,主打一个万一主要劳动力出了意外(呸呸呸),可以给父母孩子留一笔生存基金。
注意,为了保证财务健康,所有的保费加起来不要超过家庭年收入的10%。我在生病之前,给自己买了意外险,百万医疗我记得也买了,乳腺癌可以用。谁知道真的等用的时候才发现,擦,我给父母孩子都买百万医疗了,就自己没买,淦!
于是后知后觉地想起来,当时买保险的时候,似乎是抱着我年轻,不需要百万医疗这种东西,就买意外险吧,把百万医疗的份额留给老人和小孩好了……
打脸来得太快就像龙卷风……
现在,我想买百万医疗也买不了了,像鄙人这种重疾病在身的,保险公司都不给卖。事实上,现在市面上绝大多数的医疗类商业保险,我都买不了。
但是,不要急!天无绝人之路,还有一种商业保险,小天使们可以去查一下,看当地有没有,有的话一定要上。这种保险是当地政府主导的商业险,主打的就是一个普惠,不以盈利为目的,什么人都可以买,我这种癌症加身的也可以买!就比如我现在呆的这个地方,政府主导的这个险叫“X宁保”,大人一年只要100块,小孩只要50,赔付比例很给力的。
可惜我以前不知道,没买上,后来病友给我安利了,便火速把2024年的买上了。
体检的话,一年一次胸部CT可以防肺癌,我在医院了解到,新冠后很多人的肺部都产生了结节,我也长了,所以这个CT还是很有必要的。此外,一年一次的腹部彩超可以防肝癌,一年一次的腹部CT可以防胰腺癌,防甲状腺癌的彩超也是一年一次。
女性特别要做的是,针对乳腺癌的乳腺彩超,一年一次;针对宫颈癌、子宫癌、卵巢癌的TCT/HPV附件彩超,30岁以上建议一年一次。
35岁以后,可以三年做一次肠镜,防结直肠癌;40岁以后,三年一次胃镜,防胃癌、食管癌。老年男性可以考虑做MRI筛查前列腺癌。
我说的这个“防”,也不是说做了这些检查就不得病的意思,而是以上重疾病,只要发现得早,它就根本不是事儿。
还记得那天我劝年糕阿秀时曾说:你千万不要为了挣一时的钱而不顾身体,乳腺癌,不是我吓你,它注定会复发的。复发得早了,药也没有,有了说不定还没进医保,挣的钱再多都不够医院烧。
你要相信医疗工作者,相信科学,相信在这个世界上,真的有素不相识的千千万万人,在为了这个病而努力。你看,那两款靶向药不就是最好的例子吗?所以我们患者要做的,一是不要怕,二是要搞好身体,尽可能尽可能地活得长。事缓则圆,活得长了才有转机。
说句不好听的,只要坚持得够久,就算复发了又能怎样?二三十年后能用的药那肯定又大变样了,医保名录也翻天覆地了,到时候咱们这样的癌说不定就跟慢性病一样了,它就算复发了又怎么样?
你儿子也结婚啦,你想不想抱孙女孙子,看着他们上大学?
阿秀使劲儿点头:想。
我:那你要听我的啊。
阿秀握着拳头:我听你的,我们都要活得久久的,加油!