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20、第 20 章 ...

  •   当诊断结论出来的那一刻,林启简直像灵魂出窍了一样,他完全无法顺畅地思考医生的话是什意思,他也完全无法辨认诊断书上的汉字,他甚至怀疑自己此刻经历的一切都只是幻觉,他应该还在睡梦中吧,孩子应该还安安稳稳地睡在他身边吧。

      “不可能的,霄霄一直都没有什么大问题,就是瘦了一点点而已。”林启仍然自欺欺人地坚持着。

      然而残酷的事实是,林霄霄被诊断为重型地中海贫血患儿。

      地中海贫血是一种先天的基因疾病,患者自身的血红蛋白产生变异,血液中的红细胞会快速死亡,从而导致溶血性贫血。

      “既然是基因疾病,林先生您也懂的,就是您和您的丈夫遗传给孩子的。
      只用了短短一句话,这位医生就把林启从天堂推入了地狱。遗传的,林启气血翻涌,想起了当初产检时自己出现的贫血症状,而那时他根本没当成一回事。至于邵严云,从来都是容光焕发精力过剩的,谁能想到他竟然也携带有这种基因……

      “我干了什么……我都干了些什么啊……”林启顿时两眼发直,头痛欲裂,像有滚烫的岩浆要从脑子里喷发出来一样,他瑟缩着蹲到角落,双手颤抖着,狠狠地捶打自己的脑袋。

      “哎呀林先生,可不能这样啊!”张阿姨虽然早就觉得孩子有问题,可也没想到会是这么严重的病,见林启自责得发了疯一样,她吓得赶紧安抚,但即便是说破了嘴皮又有什么用,林启那种椎心泣血的悲痛没有任何人能够体会。

      地贫这种疾病,如果怀孕时特别检查是可以检查出来的,但因为苏城和藩城这一片地区都不是这种疾病的高发区,所以产检项目并不包含地贫筛查。而林启和邵严云又都只是隐形的基因携带者而已,甚至活到现在了都不知道自己竟然有这种病,可不幸的是,他们两个轻型的父母结合,却有高达四分之一的可能性生下重型地贫的孩子。

      原来林霄一直发育缓慢,身体无力,皮肤苍白,都是因为这个疾病的原因,现在他这样突然高烧不退,正是贫血导致免疫力下降,产生了并发症。

      医生马上给小林霄进行了输血治疗,孩子一开始还哭闹不止,慢慢地累了,便连哭也哭不动,晶莹的泪珠还大滴大滴地挂在眼睫毛上,已经安安静静地睡着了。来自陌生人的鲜血源源不断地流进孩子小小的身体,缓解了他身体里每一个细胞对于新鲜血液的饥渴。

      林启趴在病床边,两只手垫着下巴,眼睛一眨不眨地看着小林霄,眼中透露出深深的无力感,他和邵严云看上去都是那么健康帅气,为什么偏偏就要让他们的孩子承受这种恶果呢?难道他真的做错了?他不该爱邵严云,不该给他生孩子,更不该妄想能和他组成家庭,这是老天在惩罚他?

      林霄输完了血,又打了退烧针,第二天就又恢复成那个活泼捣蛋的小家伙了,他一点也不理解自己生了多么严重的病,只记得昨天爸爸竟然和护士阿姨一起按着他的小手小脚,用针把他戳得好痛,所以很生气地缠着林启要冰淇淋吃。

      “那你乖乖吃饭,吃完饭爸爸才给你买冰淇淋吃。”林启端着一碗南瓜鳕鱼泥,小口小口地喂给林霄,可是他嘟着小嘴把头一扭,不肯再乖乖听爸爸的话。

      “爸爸坏!打霄霄!霄霄痛痛!”小家伙也不知道哪里学来的大人样子,一脸苦大仇深,十分气愤地拍着自己被打针的额头,惹得林启是又想笑又心疼。

      “爸爸没有打霄霄。”林启捉住儿子的小手亲了一下,温柔地把他抱到腿上坐着,一边顺毛一边讲道理,“霄霄生病了,要打针才能好,霄霄是小男子汉啊,要勇敢一点。”

      孩子毕竟还小,不一定听得懂林启在说什么,但是林启酥酥软软的声音很快就让他安定了下来,小林霄缩进爸爸怀里,嫩嫩的小脸贴在林启温暖的肚子上,小手紧紧地揪着林启腰间的衣服,显得很委屈。

      第三天下午,霄霄的烧彻底退了,林启便带着他回了家,小家伙遗传了林启的脑子,聪明极了,他知道离开了医院就再也没有可怕的护士阿姨会拿针戳他了,虽然身体还很孱弱,但精神却是十足地兴奋,为了骗林启给他买个冰淇淋,硬生生憋出满嘴“骚话”。

      坐在林启肩膀上,两手抱着林启的脖子扭动着小身躯,“爸爸我爱你!”“爸爸帅!”“爸爸厉害!”

      林启不为所动,把他抓下来好好地塞进婴儿餐椅,继续冲奶粉,结果一不小心烫了手,小家伙赶紧把他烫红的手拉过去,先是撅起小嘴“叭!”地亲了一口,继而开始十分卖力地“吹吹”,林启一下子憋不住笑了,歪头看着他,“是不是想要冰淇淋?”
      霄霄“哎呀”一声害羞地捂住自己的脸,笑得像只小鸽子。

      喂完奶,林启下楼给霄霄买了一盒小小的草莓冰淇淋,又怕太凉伤了孩子的肠胃,便塞在自己的外套内袋里,用体温捂着,到了楼上,外层的一圈就都化了,林启拿小勺把那些化掉的舀了喂给霄霄,小家伙吃得手舞足蹈。

      晚上把林霄哄睡着以后,林启把张阿姨叫了来,这几天他疯狂地查阅着各种和地中海贫血相关的资料,整理了很多照顾林霄时需要注意的事项,于是就一一细致地向张阿姨嘱咐。

      张阿姨也十分认真,年纪大了记性不好,她专门拿了一个笔记本,林启一边说,她就一边记,最后写了满满两大页。

      “哎……”张阿姨叹了口气,十分同情地看着林启,“林先生,霄霄这个病是不是很严重啊?”

      林启沉默地点了点头,何止严重,几乎称得上是不治之症了。

      林霄是重型的地贫,每隔一个月左右就要去医院输血,否则肝脏脾脏都会肿大,全身的骨骼也会变形,最后因为缺血而心衰,活不了几年就得死。而坚持输血有可能活到成年,但长期输血会导致体内铁元素超标,严重损害脏器,因此还必须配套进行排铁治疗,几乎每天都要打排铁针。

      医生同林启非常坦诚地说了,霄霄这种类型的病人,即使活到成年了生活质量也非常低,可以说一生都在和病魔斗争,和死亡赛跑,对他们而言,幼年夭折甚至可能是种解脱……

      当然,也不是绝对的,唯一一个可能彻底治愈霄霄的方法,就是干细胞移植。

      即便林启以前从没关注过干细胞移植这件事,也从各种社会新闻中多少了解了一些,全国每年都不知道有多少病人如同大海捞针一样苦苦痴等着一份和自己匹配的干细胞,又有多少人在这无休止的等待中永远地离开了人世,他的霄霄,绝不能成为其中一个!
note 作者有话说
第20章 第 20 章

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