《白血病患者碎碎念》玫瑰荔枝茶

51、20200619

　　我旁边床仔细说下这个慢粒姐，她14年开始治，现在血小板低进医院。我看见她输血输板，但是这是我认识的第二个慢粒患者（第一个是不听医生的话的那个跳大神的），也没啥共同话题，就不是很熟。

　　她的陪护是她婆婆。

　　我第一次看到这么和谐的婆媳。

　　真的，后来聊天说到她家孩子不在家的时候，婆媳就会一起出去逛街、喝下午茶。婆婆喜欢喝咖啡，尤其星爸爸。媳妇给婆婆买零食，第一天她吃虾条，第二天吃薯片锅巴，今天618良品铺子特价加上保险给的3.2折券，70多块钱一大箱零食来了。她婆婆吃了锅巴薯条和辣条。

　　昨天晚上她们俩一个吃汉堡鸡翅，一个吃汉堡薯条。我不是说她们一直吃垃圾食品，她们之前吃得很精致很高级，因为家庭条件好，就是昨晚打电话她老公说她不涨血小板是因为她不吃垃圾食品。

　　回头说说和她们熟起来的契机，就是之前让我很震惊写下上一篇的事。（现在冷静了一点）。

　　那天，慢粒姐的大夫（就是那个我最不喜欢的大夫）突然过来病房。

　　众所周知，医生在非查房时间来的理由就俩，一个是让你签字输血输板或者特殊药品，另外一个就是乌鸦嘴。

　　所以平时没人希望在自己病房看见主治医生，而像我们这样随时随机都能有意外出现的大病，连看别人幸灾乐祸的情绪都不会产生，别人的医生出现，心里也是“咯噔”一下。

　　曹大夫就对慢粒姐说：“你的突变基因全阴。”

　　前一天我们都知道这事了，因为慢粒姐很高兴地打电话给亲朋说自己没急变（慢性白血病变成急性，比单纯急性难治）。

　　因为我之前也做过基因检测，我的融合基因全阴，但是突变基因不好，我自己感觉治疗效果不好，对药物不敏感就是基因的问题。

　　然后曹大夫就说：“我建议你移植。”

　　他没说：“你只能移植。”，但就是那个意思，当时我都懵逼了！我之前说如果是医生这么对我说，就等于宣判我必死了。但当时虽然不是对我说的，我却是第一次遇到被医生放弃的病人。

　　我当时想的就是：
　　1.怎么可能？人看着还行啊！说话比我声音还大，咋就不能治疗了呢？
　　2.什么狗屎大夫啊？怎么可能对病人说这样的话？说好的和家属谈呢？

　　我都快哭了，只有门口那无知的傻逼才没意识到严重性吧？这人我单说。

　　慢粒姐不是新手，她对自己的病情有一定的了解，而且到了这种情况，谁不想挣扎一下？她说：“我染色体不是还没有出来吗？”另外一个检测好像要15个工作日到20个工作日。

　　曹大夫：“那个检测不影响我的结论。”我第一次感觉到医生可以这么无情！

　　慢粒姐：“但是我突变基因全阴啊，我没急变啊！怎么至于移植呢？”

　　曹大夫：“你吃了三个月XX药，结果血小板这样，显然这个药对你的原发病没有任何效果，你已经耐（所有二代药）了。“

　　道理是那个道理，但是……病房所有人都沉默。

　　慢粒姐：“我听说北京上海已经开始测试三代四代药了。”我都能感觉得到她期待的心情。

　　曹大夫：“那你去吧。”

　　我：……

　　整个医院所有慢粒病人都是他一个的，急性病人很少、据其他病友说，因为他的治疗方案和世界接轨（总出差甚至去外国开会），是大剂量化疗一两年，扛得住就好，扛不住就死，所以病人只活一半，还有家属要砍他。

　　他对慢粒这个疾病应该相当有研究了，之前我小伙伴慧慧治疗的时候他就去美国参加过会议。我不相信他不知道美国已经上市的几种三代药他不知道，甚至如果他自诩专业应该比较了解才对。

　　三代药（我不是药神那个药是二代）在美国公开售卖，国内患者已经有人在用，有说一万八一个月的，有说六万一个月的。国内临床实验据说到达三期，因为我对这个病完全不了解，也不知道算什么进度，但是至少意味着有可能进入国内市场吧？他专业医生也不关注？

　　他什么都没说，一点建议都不给茫然的患者。哦，骨髓移植算建议？？？？？

　　慢粒姐：“可是骨髓移植我爸爸肯定不行，配型那么长时间，我现在血小板这样，根本等不到啊！”

　　曹大夫：“那你自己斟酌看看吧，反正我的建议是移植。”

　　你有没有想打他的冲动？

　　说一下慢粒姐的血小板。我搬房间的时候她来了8天，每天都做血常规，每天输一个血小板，偶尔输血，因为血小板是个位数，有一天血小板19，她们都不能相信。

　　我来那天，慢粒姐的血小板5（千），血克4.9，我觉得很正常，因为我血也到过5.几，板最低2，比她还少。

　　但是接下来的每一天她都做血常规，血小板掉到3，掉到1。

　　她不敢动，在室内小便都是婆婆去倒的，点赞。

　　然后，一直是1。

　　我说过输注血小板很鸡肋。不输，一旦出血就止不住，而且脑出血会死。输了，通常都是不出血的，所以白花钱，三天没了。

　　她这个天天1就吓人了，输注的血小板一天就没？

　　慢粒姐当然不甘心自己居然真的和网络用语一样被“放弃治疗”了，再度问：“大夫，那你说我的血小板就绝对自己长不出来了吗？”

　　曹大夫：“我估计60-70%的几率是涨不出来。”

　　慢粒姐：“那不是还有百分之三十吗？”

　　大夫转身走了……

　　快到门口，曹大夫说：“患者家属出来一下！”

　　我：你他妈早干嘛了？

　　把懵逼的不知道怎么安慰的婆婆叫走了。

　　慢粒姐整个人陷入低谷，病房的人纷纷安慰，我才和她们熟悉起来。

　　门口的老天真（外号可能是傻逼？）辞不达意地劝她说：“你家条件这么好，移植怕啥的啊！”

　　我：……

　　移植的话题说过很多次就不重复了。

　　过了一会儿，婆婆回来说：“大夫让我签字，我也看不清，就签了。他说大概就是他应该对患者和家属说的话保证都说了、家属没有异议。”

　　她一脸茫然地说：“我怎么觉得不对味呢，他说啥有用的了吗？这用签字？“

　　慢粒姐：“他就是推卸责任。”在这样的打击下，她调整了信心，安慰婆婆说：“没事的妈！”

　　此时，和她同一个大夫的老天真还看不出来她们的大夫是啥人……

　　（手机空格一下一下点的“未完待续”）