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42、公益瓜 盛大又虚伪 ...
下午四点
君澜度假酒店顶层宴会厅
外面的夕阳红似血,里面就已经十分热闹了,红毯两侧站着工作人员,背景板也印着公益项目的slogan,签到处还摆满了精致的花束。
宴会厅的水晶灯一层交叠着一层,向下延续,璀璨的灯光落在接连不断的高定裙摆上,各路名流扎堆,场内衣香鬓影,时不时响起相机的咔嚓声。
作为医学研讨大会前夜固定的慈善晚宴,实际上是上流圈层的交际场,大屏内实时滚动着捐款数字,彰显着众人的财力和慈悲心。
每个人都借着公益的名头拓展人脉,博取好听的名声。
“盛大又虚伪。”这是盛星音给的总结。
她以前不太喜欢这种场合,不是因为怯场,而是因为太吵。人一多,话题就多,话也虚伪。很多人笑里藏刀,语气热络,但真正落在医疗项目上的话题,少之又少。
她懒得应酬,安安静静坐在自己的卡座里,一身剪裁利落且疏离的高定黑色礼裙,身边是几位很久没有联系的名媛。
她们上下打量着她,想起之前看到的八卦新闻,笑着嘲讽,“盛小姐,不对,是宴太太,诶呀,不对,是盛小姐,今天这身衣服真好看!”
盛星音闻言,礼貌的点了点头。
对方有点吃惊她的态度,又忍不住打蛇棍上,“你最近是不是低调了很多,以前不是总跟在宴遇身后吗?”
“以前是以前,现在是现在。”
这话她听着就火气大,以前是觉得无聊,现在是这个无聊还没过去,纯粹的浪费时间。
对方愣了一下,眨眨眼,没再说话。
盛星音的注意力放在她桌上的小卡片上:罕见病公益基因筛查。
据了解,主办方今年还推出了一个新的项目,罕见病公益基因筛查,向社会征求志愿者,采集血样搭建基因数据库,为后续的罕见病治疗研究铺路。
没过多久,主持人就上台了,按照惯例讲了一段罕见病家庭的故事,画面拍摄的如同大片,台下有人红了眼,盛星音注视到刚才嘲讽自己的名媛还在低头擦眼角,气氛被烘托的很到位。随后,主持人就正式介绍这次的重点项目,感染力十足。
“在医学研讨会期间以及之后,我们将免费为大众做基因筛查,同时公开募集志愿者血样,建立公益基因数据库,为罕见病提供数据支撑,帮助更多的受困家庭!”
这句话一出,台下掌声雷动,很多人都在自发的有钱出钱,有力出力。
盛星音在心里默默叹了一口气,在场的名流大多数不懂深层的科研逻辑,只是单纯觉得,这个项目免费筛查,助力公益科研,是百利无一害的善事,可是这其中的风险却被人一笔带过了。
主持人拿着话筒扫过场内,很快就看见了在不远处安静坐着的盛星音,语气热情且笑着提议,“宴太太也来了,作为本次医学研讨大会最核心的人物之一,要不要上台介绍下这个基因筛查项目,帮忙呼吁大家一起募捐并以身作则?”
四面八方的目光瞬间聚集在她身上,好奇的,看戏的,轻视的......
这个意图再明显不过,周围响起一阵轻笑,各种神色交织在一起。
盛星音又不是傻子,她听出来了,这个邀请并不是邀请,是场面安排,是宴家作为主办方之一的特权。
至于她懂不懂公益医疗,其实不重要。
因为主办方需要她这一张有话题度的脸,替项目拥有更多的热度。
盛星音闻言轻轻转动着手里流光溢彩的香槟杯,坐在卡座里,没有要挪窝的准备。
她笑意淡淡,姿态从容得体,没有任何局促。
“谢谢!我不太擅长这些事情,为了避免闹出笑话,就不上台了!”
“项目本身就非常具有公益意义,公益事业贵在真心,不必拘泥于小事。”
她的态度温和,话里话外也十分推拒,主持人愣了一下,随即笑着打圆场,很快又找到了新的目标。
周围的目光渐渐散去,盛星音原本悬着的心放了下来。
没过一会儿,餐点陆陆续续上齐,原本的邻座也有人坐了下来。
盛星音原本是安安静静当个吃瓜路人,放空脑袋吃瓜,在听不远处几个豪门太太说八卦,但是零散的几句话飘进了她的耳朵。
邻座那几个是这次项目的负责人,他们正在讨论这次基因筛查的细则问题。
因为坐的近,声音顺着安静的晚风间隙飘了过来。
盛星音仔细倾听,大概整理出这样一个细节,志愿者签署知情书后,采集到的基因样本,除了本次筛查,可以用于后续的相关研究之中,不需要二次征求同意。
其实愿意来做公益筛查的人,大多数是不会关注这个细节,压根别说细读协议末尾那几行小字,基本上都是默认了样本只用于这次检测。他们大多数人都以为自己做了一次免费的健康检测。
轻飘飘的几句话,看似是正常的流程,内里却藏着无数漏洞,十分精准戳中了盛星音的神经。
原本慵懒的她,眼神淡了几分,心底了然:又是这样!和以前如出一辙!
对外包装成公益项目无私奋献,用善良的外壳掩盖漏洞。
盛星音原本不想多管闲事,但其中那几句:知情同意书统一用标准版,公益项目本身为了科研造福大众,不必要搞的太繁琐,普通人看不懂条款。
耳边的交谈实在太过刺耳,她侧了侧身,随口插了一句,音量不高,刚好能够让附近几个人听见,“这种条款风险很高,如果受试者理解有误,认为只做一次免费筛查,实际上样本可以挪用其他用途,属于知情缺口。到时候做别人研究的时候,就很容易惹出事端,尤其是那些缺乏自主选择或者是疾病缠身的人,这也是被动供给样本,属于医学界争端事宜。”
这话一出,她左手边正在喝水的一位遗传学教授有些意外,原本只是当她是花瓶摆件,他还准备等下抽空早点离席。
他的眼中浮现出明显的差异,忍不住主动接起话茬,“说的没错,这个也是我们内部讨论最多的争议部分。而且国内很多数据库,其实也踩在这条线上,基本上都卡在这,让项目进行的不够完善。”
“普通志愿者大多不是专业人士,只会关注免费筛查的福利,根本不会细读协议准则。尤其是独自参加、没有家属、缺少社会关注的群体,信息差极大,很容易被动成为基因样本的供给对象。这种漏洞,日积月累,很容易滋生灰色地带。”
盛星音继续补充,她条理清晰,逻辑缜密,句句都是重点。
对面的几位宾客有些意外,还有人笑着打趣,“实在看不出,盛小姐还研究这些?”
盛星音的神色并没有达到对方的预期,垂了垂眼,语气平淡,拿出之前的那套说辞,“前几天偶然刷到这种类似的学术新闻,印象比较深刻而已。”
说完,她就收回注意力,没有再说,端起手边的水杯轻轻抿了一口,一副仅此而已的表情,并不打算和他们有深入交谈,重新作回自己花瓶的职责,仿佛刚才并没有发言。
但坐在她身侧的宴遇,听完这句话,指间微顿,心头沉了沉。
她说的那个“被动供给样本”,和昨天晚上谈论的话题,以及之前那些事情,其实底层逻辑是一样的。
他很明白,盛星音其实很懂,这不是偶然刷到几句科普就能知道的程度。
公益基因库的套路,民众的认知盲区,弱势群体的处境,科研边缘的灰色产业。
……………………………………………………
晚宴结束时,夜色已经很深了。
宾客陆陆续续退场,喧嚣结束了,大地已经带起了一阵凉风。
黑色的宾利安静等候在正门口,宴遇升起车内的挡板,车厢内隔绝了外界所有的喧嚣与目光,只有车内空调口传送出的风声。
在车子汇入车流后,宴遇打断了这个安静的气氛,“你刚刚说的样本二次实用,是不是和那些实验,属于同一类?”
盛星音望着车窗外飞快掠过的街灯,看着闹市外面的人群,明晃晃的光影反复交叠重合落在盛星音的侧脸上,她没有立刻回答。
过了大概一分钟,她才轻轻“嗯”了无声,长长的睫毛轻轻垂露,遮盖住眼底所有的情绪,“很多基因研究都会有类似的争议,只是共性问题,不一定会有关联性。”
她的回答很圆滑,不延伸这个话题,也不证实可能,更加没有主动提起这个项目的负责对象。
但是她心里一清二楚。
是的。
不仅是,根本就是同源。
可这些隐秘的科研黑幕,尘封已久,没有必要。
“公益是好事,但不能用公益当借口,把边界模糊掉。”
“科研进度,不能建立在不知情上。”
“尤其是拿弱势群体当样本来源时。”
宴遇沉默了几秒,盯着她,
“如果一个项目是出资方出钱,实际上课题组在样本和知情流程上动了手脚,资助方会不会被误导?”
“会。”
宴遇没有说话,他还想今天早上刚刚拿到的资料,当年那份旧记录,记录里只写了宴家资助了一个项目,也是针对罕见病开展探索性治疗。开头的措辞很漂亮,是个值得投资的项目,也很容易让人先入为主,觉得十分了不起。但是最后却不了了之。
如果按照盛星音的逻辑,当年出问题的关键不在宴家,而是执行项目的人。
因为姑姑或许从头到尾都被课题组利用,被话术包装蒙蔽。
是的,他的姑姑宴如之是那次项目的牵线人。
现在,她又是这次项目的发起者。
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作者公告
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